距年国际罕见病日倒计时
2天
淋巴管肌瘤病从不罕见
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每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有2天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
隆琳淋巴管肌瘤病人士
24岁的美好年龄，突发罕见重疾淋巴管平滑肌瘤，简称淋巴管肌瘤病（英文简称LAM）。大学刚毕业不久，梦想才刚刚起步，却被残酷的病魔彻底击碎。25岁与死神擦肩而过，历经多次险境重生。隆琳说，“每次在生与死的临界时刻，只能倚靠求生信念坚持。感恩命运的垂怜，让我活下来”。
病后，她发起成立中国淋巴管肌瘤病关爱协会（年正式注册，现更名为“北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心）并担任会长，带领病友一起积极面对命运的挑战。年，联合瓷娃娃中心等罕见病公益机构向“两会”递交罕见病立法提案，共同发起政策倡议。年，策划举办中国第一届淋巴管肌瘤病医患交流大会；年，组织召开中国第二届淋巴管肌瘤病医患交流大会暨国际科普教育大会；同年成功举办“女人不哭-LAM慈善盛典”，呼吁社会各界对淋巴管肌瘤病弱势女性群体的白癜风是否传染白癜风是什么样的
