伙伴们，昨天不只是六一儿童节，还是世界淋巴管肌瘤病关爱日哦！你了解这种漏诊误诊高达90%、极其凶险的罕见病吗？刘恺威、张檬等明星又发出了怎样的呼吁？让我们通过一个短片、一组问答来认识“蓝梅姐妹”吧——
（以下内容转载自“蓝梅公益”，已获官方授权）
LAM
女性气喘，
需警惕淋巴管肌瘤病！
世界淋巴管肌瘤病关爱日
明星联合呼吁关爱蓝梅姐妹
淋巴管肌瘤病，英文简称LAM，中文代称“蓝梅”。是一种罕见的致命性疾病，发病率约为四十万分之一，尚无特效药。
疾病隐蔽而凶险，漏诊误诊率高达90%。该疾病只有女性患者，并以年轻女性居多。
一旦发病，患者可能因急速呼吸衰竭而死亡。常见症状：气胸、乳糜胸水、乳糜腹水、持续咳嗽、咳血、胸痛、呼吸困难、持续气喘，需要24小时吸氧维持生命。
蓝梅中国，全称：蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心，是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构，也是世界蓝梅公益联盟成员。
每年的6月1日是“世界淋巴管肌瘤病关爱日”，全世界各个国家的蓝梅NGO在这一天联合呼吁，淋巴管肌瘤病病友姐妹，为尽早找到有效治疗方法而共同努力。
年6月是“世界淋巴管肌瘤病公益宣传月”，当红明星刘恺威、张檬、韩栋、徐百卉、张晓龙、张铎等11位爱心大使联合呼吁社会各界和关爱淋巴管肌瘤病病友（蓝梅姐妹）。
呵护她们，让呼吸有力！
蓝梅的寓意
蓝梅，即蓝色的梅花，它是疾病LAM的谐音。
现实中的梅花并没有蓝色，蓝色梅花寓意基因突变（该病的病因）。
梅花，美丽优雅，在寒冬腊月开放。
蓝梅，象征着中国的LAM（淋巴管肌瘤）病友，蓝梅姐妹，虽然遭遇生命的严寒，却坚强乐观、不惧病痛，坚持与病魔抗争。
她们美丽依旧，如傲骨寒梅勇敢绽放！
氧在深闺的女儿国
呼吸、行走、坐下、起身……
这些简单得让我们可以直接忽略掉过程的动作，她们却需要比健康人多耗费几十上百倍的体力，并且忍受着心跳加速的巨大压力去完成。
步履维艰
氧气作伴
但她们努力、乐观、坚强，勇敢，承受着疾病带来的痛苦，用耐心和毅力书写着生命的诗篇。
璀璨年华
卧床度日
如果不是因为发病出现在抢救室，淋巴管肌瘤病，这种疾病因为太过隐蔽，一直与疾病相伴的“她们”几乎不会被发现、被了解、被关爱。
“呼吸的艰难”让她们不能入睡，不能躺下，只能坐着度过每一天。
出门走不了几步就气喘吁吁，走5米就要停下休息，快走、上坡、上楼都是不可能完成的任务。
1分钟解读淋巴管肌瘤病
Q
淋巴管肌瘤病为什么是罕见病？
发病率很低，
大约四十万分之一。
Q
这个病会危及生命吗？
会。
一旦发病可能直接致命。
Q
这个病的常见症状有哪些？
反复气胸、
胸腔腹腔积水、
持续咳嗽、
胸痛、
气喘、
呼吸衰竭。
Q
这个病容易被误诊吗？
非常容易误诊。
因为LAM的症状和一些常见病非常相似，很容易被误诊为：
哮喘、肺气肿、肺纤维化、支气管炎等。
Q
这个病能治愈吗？
目前不能。
Q
发病前有什么征兆吗？
通常会突然出现呼吸困难（气喘）。
所以如果女性一旦突发气喘，最好做进一步检查。
Q
据说患者全是女性？为什么？
该病与雌激素相关，患者全是女性，并高发于年轻女性。
Q
疾病对女性患者有什么特别的影响，比如生育？
妊娠可能直接导致病情恶化而危及生命。
Q
这个病的患者从外形上有什么特点吗？
没有。
外观上和健康人群没有任何区别，LAM是隐形障碍。
Q
重症患者是什么样的生活状态？
需要24小时戴着氧气生活，
依靠呼吸机帮助呼吸，
借助轮椅行走。
Q
这个疾病会传染吗？
不会传染。
如果是传染病，就不会是罕见病。
Q
这个病会遗传给下一代吗？
不会。
LAM是非遗传性疾病。
淋巴管肌瘤病就诊信息
中国地区
医院
呼吸内科
徐凯峰
医院
呼吸科
金美玲
叶伶
医院
呼吸科
周敏
医院
中医内科
吴家良
广州医院
呼吸内科
刘杰
医院
呼吸内科
欧阳若芸
医院
呼吸内科
胡晓文
寄语
从年到年，十一年的时间，我们联络到的淋巴管肌瘤病患者从最初的3人到目前多人，越来越多的医务工作者和志愿者也加入了帮助蓝梅姐妹的爱心队伍。
然而，还有很多身处信息闭塞地方的患者，无法确诊，等待救赎。这些美丽鲜活的生命，每一天，都在焦急地等待着希望的降临。
欢迎更多的热心志愿者加入我们，共同参与蓝梅公益的各项活动，为淋巴管肌瘤病的科普宣传及女性健康公益事业做出贡献。
呵护她们，
让呼吸有力！
Justbreathe,
youcandoit!
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
（蓝梅中国）
邮箱：lam_org
sina：lamchina.cn
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病友
网络电台：喜马拉雅FM“蓝梅深呼吸”
呵护她们，让呼吸有力！
病痛挑战基金会
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。
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