距年国际罕见病日倒计时
28天
重症肌无力从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有28天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心与瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
清昭北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人/执行主任
年患重症肌无力，曾一度不能自理，年底发生重症肌无力危象，因社会救助获康复新生。13年的疾病历程，让她视苦旅为人生的修行，倡导病友在疾病过程中获得价值观、生命观成长。年与病友创办爱力关爱中心，希望通过挖掘社群自身力量，用社会化方案解决重症肌无力患者群体的社会问题，推动社会公众对重症肌无力等罕见病的公共议题 联系我们
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