中国罕见病组织发展网络
“肿瘤类罕见病”工作委员会会议
各位罕见病网络成员组织负责人：
大家好。
为了促进罕见病组织发展网络成员之间的交流与合作，提高大家开展工作的能力，在蔻德罕见病中心的支持和帮助下，罕见病网络秘书处在年将每月举办一次信息交流与能力建设培训会，分享大家的工作经验，也邀请专家为我们做专题讲座。
岁末年初，又到了我们总结过去，计划未来的时候。前不久，我们根据服务病种，对各个成员组织进行了初步的分类，并成立了五个专项工作委员会，由各位执委会委员担任主任，希望来年能引导各个专项工作委员会更好地发挥协同、互助的作用，提高大家的工作水平和能力，帮助大家一起成长、进步。
本周，我们将首次召开“肿瘤类罕见病”工作委员会会议”。请该类别的组织负责人按时参会。会议时间是本周四（年1月7日）晚上20：00——22：00点（腾讯会议）。
一、会议内容
时间
内容
主讲人
20:00——20:30
破冰，各个参会组织做自我介绍
会议主持王立新秘书长
20:30——21:30
各个组织代表发言，介绍本组织工作现状和对血液类工作委员会的工作建议。
21:30——22:00
总结发言
隆琳
蓝梅中国（中国LAM关爱协会）
22:30
会议结束
2、本月主讲嘉宾及机构简介：
“蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心”（简称：蓝梅公益）是中国地区淋巴管肌瘤病（LAM）患者公益组织，全球淋巴管肌瘤病（LAM）公益联盟成员。该组织致力于为患者提供医疗援助、生活救助；搭建权威诊疗信息平台，对社会公众、病患及家属开展科普教育；在生活护理、术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助；维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益；积极推动有利于该患者群体的社会保障等相关政策的出台；联合专科医生开发医生培训课程，对全国相关科室医师、科研人员等进行专业培训，提升对淋巴管肌瘤病（LAM）的疾病认知、诊治或转诊能力；支持促进该疾病的基础研究、康复研究等，让更多的LAM患者能够获得及时有效的治疗。
蓝梅公益创始人/会长
蓝梅阿卡贝拉人声乐团发起人/团长
全球淋巴管肌瘤（LAM）公益联盟中国区爱心大使
罕见病网络执委
24岁时突发罕见呼吸道重疾淋巴管肌瘤（英文简称LAM，中文代称“蓝梅”，一种仅发生于女性并高发于年轻女性的全身性恶性肿瘤），25岁与死神擦肩，历经多次险境重生。病后发起成立中国地区淋巴管肌瘤病患者互助公益组织，带领病友一起积极面对命运的挑战。希望通过病友、社会各界和国家的共同努力，为“蓝梅姐妹”创造受尊重的环境和平等的机会，并通过呼吁立法和社会
