世界这么大，经常会有超出大家认知的事情发生。对于得了罕见疾病的患者来说，他们的治疗存在很大的困难，有时候付出大量的金钱和时间，也不一定能够得到自己想要的结果，医院都没有治疗罕见病的经验。
23岁的邯郸女孩小薛就是一位罕见病患者。她在16岁的一次右腿意外骨折之后，就出现了骨吸收骨溶解情况，在此之后，家人就带着小薛四处求医，跑医院治疗，前前后后花费了超过四十万的治疗费用。
由于小薛患有的是目前比较罕见的溶骨症，很难有根本性的治疗手段。因此大部分的医生都建议小薛接受截肢，在截肢后借助义肢也可以正常生活。但是小薛的家属还是希望能够保住她的腿，小薛也不希望自己这么年轻就要失去腿。
在几经周转之后，家人将小薛带到广州求医，据悉，目前小薛在广州医院进行治疗，由于本身家庭条件有限，她们现在已经负债累累，后续的治疗费用也会比较高。在得知了小薛的情况之后，邯郸市妇联决定介入去帮助她们完成后续的治疗。
根据资料显示，溶骨症是一种罕见病，多发于肩胛骨、肱骨、锁骨、胸椎和肋骨等部位，可能与遗传、外伤感染、血管瘤或淋巴管瘤等有关。由于病因和发病机制尚不清楚，目前还没有理想的治疗方法。除了药物治疗之外，截肢是最好的根治方法。
如今，世界上有越来越多的罕见疾病被我们发现，就算现在的医学如此发达，也没有办法治疗。小编希望在不久的将来能够有更多的药物被发明出来去治疗罕见疾病，也希望小薛能够尽早恢复健康，早日能够回归正常生活。
